Netzwerk für onkologische Fachberatung (NOF) – Modellprojekt für (Langzeit-) Nachsorge nach einer Krebserkrankung im Kindes- und Jugendalter

Hintergrund: Jahrlich erkranken in Deutschland rund 2 000 Kinder und Jugendliche an Krebs. Da die Heilungschancen steigen, nimmt auch die Zahl der Langzeituberlebenden einer kinderonkologischen Erkrankung (Survivor) stetig zu. Die Survivor leiden nicht selten unter Langzeitfolgen ihrer Erkrankung und Therapie, die Langzeitnachsorge weist jedoch Defizite auf. Methode: Seit 11/2013 recherchiert und vernetzt das Netzwerk fur onkologische Fachberatung (NOF) bestehende Unterstutzungsangebote in Niedersachsen, um diese weitervermitteln zu konnen. Seit 01/2014 wird Survivorn in einer Telefonsprechstunde Unterstutzung bei der Bewaltigung individueller Herausforderungen angeboten. Parallel fand deutschlandweit eine qualitative Interviewstudie zu Bedarfen der Survivor statt. Ergebnisse: In den ersten 2 Jahren nutzten 79 Personen die Telefonsprechstunde. Wahrend die medizinischen und psychologischen Anfragen an Kooperationspartner weitergeleitet werden, bearbeitet das NOF psychosoziale und sozialrechtliche Anliegen selbst, da es hierfur bislang kaum Ansprechpartner gibt. Aus den 25 qualitativen Interviews ergaben sich als Hauptthemen in der Langzeitnachsorge: (1) Ubergang von der Akuttherapie in den Alltag, (2) Folgen der onkologischen Erkrankung und Therapie, (3) eigener Umgang mit der Erkrankung, (4) Umgang mit den Survivorn, (5) Gestaltung der Langzeitnachsorge, (6) Informationsquellen und -bedarfe. Schlussfolgerung: Viele Survivor leiden unter Langzeitfolgen der Erkrankung und Therapie. Das Fehlen von Ansprechpartnern sowie das Spannungsfeld zwischen geheilt sein und chronischen Krankheits-/Therapiefolgen empfinden die Survivor als problematisch. Daraus ergeben sich diverse Anforderungen an eine patientenorientierte Langzeitversorgung, insbesondere im psychosozialen Bereich.