se-atlas.de – Versorgungsatlas für Menschen mit Seltenen Erkrankungen

Eine Erkrankung zahlt in der Europaischen Union zu den Seltenen Erkrankungen (SE), wenn diese nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen betrifft. Derzeit existiert mit mehr als 6000 SE eine sowohl grose als auch heterogene Menge an unterschiedlichen Krankheitsbilder, die in ihrer Symptomatik komplex, vielschichtig und damit im medizinischen Alltag schwierig einzuordnen sind. Dies erschwert Diagnosefindung und Behandlung sowie das Auffinden eines passenden Ansprechpartners, da es nur wenige Experten fur jede einzelne SE gibt. Der medizinische Versorgungsatlas fur Seltene Erkrankungen www.se-atlas.de ermoglicht anhand von Erkrankungsnamen die Suche nach Versorgungseinrichtungen und Selbsthilfeorganisationen zu bestimmten SE und stellt die Suchergebnisse geografisch dar. Ebenso gibt er einen Uberblick uber alle deutschen Zentren fur SE, die eine Anlaufstelle fur betroffene Personen mit unklarer Diagnose darstellen. Der se-atlas dient als Kompass durch die heterogene Menge an Informationen uber Versorgungseinrichtungen fur SE und stellt niederschwellig Informationen fur eine breite Nutzergruppe von Betroffenen bis hin zu Mitgliedern des medizinischen Versorgungsteams bereit.