Directives anticipées : étude de faisabilité en hémodialyse

Introduction En nephrologie, nous sommes regulierement confrontes a des situations de fin de vie chez des patients atteints de maladie chronique. Le texte concernant la mise en œuvre des directives anticipees (DA) issu de la loi Claeys-Leonetti [1] a ete publie au Journal Officiel le 5 aout 2016. Avant d’etre adoptee, cette loi avait fait l’objet de debats publics houleux. Nous avons realise ce travail durant cette periode de questionnement collectif sur la fin de vie, le but etait d’etudier la faisabilite de la mise en place systematique des DA chez des patients hemodialyses. Patients et methodes Cette etude prospective monocentrique a ete menee en 4 etapes, au sein d’un centre d’hemodialyse ambulatoire en CHU, sur une periode allant de janvier 2014 a aout 2015. Un questionnaire sur ce projet a ete remis a l’equipe soignante. Nous avons selectionne puis informe des patients sur les DA puis nous avons aide les patients interesses a les rediger, enfin nous avons evalue les causes de non-participation des autres patients ayant recu l’information. Resultats Un manque de connaissances des soignants concernant les DA avait ete mis en evidence. Leurs principales reticences etaient le manque de connaissances medicales du patient et l’angoisse generee par la discussion sur la fin de vie. Cinquante-six patients ont ete selectionnes et ont recu l’information, 8 patients ont redigees leurs directives anticipees soit 21 % des patients informes. Au cours des 2 a 3 entretiens necessaires a l’elaboration des DA, des thematiques recurrentes ont ete identifiees et nous avons cree un formulaire adapte aux patients hemodialyses. La majorite des patients ayant fait leurs DA souhaitaient une limitation therapeutique. Vingt-neuf patients ayant recu l’information n’ont pas souhaite rediger de DA, les raisons principales evoquees etaient : soit qu’ils se sentaient bien, soit qu’ils pensaient que leurs proches sauraient prendre les bonnes decisions. Discussion Le developpement des DA necessite l’information et la formation des soignants. La limite de la « competence » du patient a decider pour lui est difficile a definir et le role du medecin est central pour accompagner le patient au cours de ce processus evolutif. Conclusion La realisation de DA ne peut etre imposee au patient qui, informe, doit rester libre de realiser ou non cette demarche.