Cuidados paliativos en la enfermedad de Huntington: perspectivas desde la atención primaria de salud

La enfermedad de Huntington (EH) es una enfermedad neurodegenerativa devastadora, hereditaria, caracterizada por  sintomas progresivos motores, cognitivos y psiquiatricos, los cuales aparecen mayormente durante la vida adulta. Su curso clinico produce   consecuencias fisicas, emocionales, cognitivas, sociales y economicas graves en el paciente y cuidadores. Su prevalencia a nivel mundial se estima en 7-10 por 100000 habitantes pero, en la zona del Valle de Canete en nuestro pais, se establecio en mas de 40 por 100,000. Actualmente no existe cura para la EH; sin embargo, se dan opciones terapeuticas para el alivio de  sintomas con el fin de mejorar la calidad de vida del paciente. Es en este rubro donde radica la importancia de los Cuidados Paliativos,  definidos por la Organizacion Mundial de la Salud como un enfoque de atencion que, mediante medidas de prevencion y alivio del sufrimiento, asiste eficazmente a las personas enfermas y a sus familiares en el afronte de problemas asociados con enfermedades mortales. A pesar del impacto que genera esta patologia en nuestra poblacion, nuestro pais carece de recursos suficientes para el tratamiento integral de los pacientes. Mejorar la atencion al final de la vida es un reto moderno que requiere incrementar la formacion de los profesionales de la salud y la comunidad, mayor financiacion para la atencion y desarrollo de politicas pertinentes.