Réhabilitation respiratoire des patients atteints de mucoviscidose suivis au CRCM adulte et à l’unité de transplantation thoracique de Nantes : états des lieux et perspectives

Introduction La rehabilitation respiratoire (RR) des patients atteints de mucoviscidose, greffes ou non, a debute au CHU de Nantes en 2008. La periode 2008–2014 correspond a une phase pilote que nous avons decide d’analyser dans le cadre d’une reflexion sur l’optimisation de cette activite. Methodes Cette etude de cohorte, retrospective, expose les caracteristiques des patients ayant participe au programme de RR, les modalites organisationnelles de celui-ci, les effets ressentis sur leur dyspnee, leur fatigue, et le benefice du programme. Les impacts sur le statut nutritionnel, la pratique d’une activite physique et la qualite de vie sont evalues. Les remarques et suggestions des patients sur le programme sont recueillies. Resultats Trente-quatre patients ont eu la prescription d’un programme de RR. Trente-trois patients, greffes thoraciques ou non, ont pu y participer. Neuf etaient transplantes avant RR ; 9 ont, soit ete inscrits, soit ete transplantes, soit sont decedes apres RR ; 15 patients sont vivants, non transplantes. Soixante-sept pour cent ont realise la totalite du programme prescrit. Quarante-sept pour cent expriment une amelioration franche de leur fatigue et 36 % de leur dyspnee ; 68,5 % s’accordent a dire que le programme leur a ete benefique. L’indice de masse maigre ne s’ameliore pas. La poursuite d’activite physique est observee avec une tendance a l’amelioration de l’indice d’activites sportives. Il n’est pas mis en evidence d’amelioration de la qualite de vie. Les patients font part d’un besoin de coaching et d’encadrement specifique a court et moyen terme, pour adapter leur programme de RR a leur environnement et aux contraintes inherentes a la mucoviscidose. Conclusion Le retour positif des patients et les resultats de cette etude confortent l’interet de poursuivre et renforcer la prise en charge et le suivi en RR de ces patients.