Production de savoirs à partir de données collectées par les associations de malades

Pour repondre au defi societal de democratisation de l’acces a la connaissance, differentes initiatives de recherches participatives se developpent : actions d’information, de formation ou de consultation des citoyens ou par l’intermediaire de demandes de financement par des chercheurs aupres des associations. Cependant, peu des collaborations chercheurs-malades sont a l’initiative des personnes concernees, les patients et leurs familles. Nous avons adopte et teste cette demarche a la demande et en cooperation avec l’association Fibromyalgie France.