Perception par les patients atteints de sclérose en plaques (SEP), et leurs proches, des coûts indirects liés à la maladie : étude sur une communauté de patients français en 2016

Objectifs Les objectifs de cette etude etaient d’evaluer les couts restant a la charge des personnes concernees par la sclerose en plaques (SEP) et de mesurer l’impact de la SEP sur la qualite de vie du patient. Est presentee ici la perception par les patients atteints de SEP, et leurs proches, des couts indirects lies a la maladie. Methode Cette enquete a ete menee sur la plateforme Carenity.com aupres des patients et proches inscrits dans la communaute sclerose en plaques. Le questionnaire en ligne a ete elabore et valide par un comite scientifique compose d’un clinicien, d’un representant d’association de patients (LFSEP) et d’un economiste de la sante (Irdes). Les criteres d’inclusion pour participer a l’etude etaient d’etre patient ou proche de patient adulte inscrit sur Carenity et residant en France. L’enquete a ete effectuee entre le 5 septembre et le 27 octobre 2016. Resultats Au total, 436 membres de la communaute ont repondu, 376 patients atteints de SEP et 60 proches de patient presentant une SEP ; 77 % des patients etaient des femmes, l’âge moyen etait de 48,3 ans, 24 % vivaient seuls, 25 % beneficiaient d’une aide medicale et/ou non medicale et 37 % d’une aide financiere ou materielle. La repartition geographique des patients repondants recoupait la repartition de la maladie en France metropolitaine et environ 50 % etaient atteints de SEP-RR. Les proches etaient des femmes a 72 %, d’un âge moyen de 52,5 ans, 40 % d’entre eux etaient le conjoint. Les couts indirects etudies recouvrent differents domaines, notamment la vie professionnelle, le temps passe et la perception du pouvoir d’achat. Pour les patients : – 58 % ont une vie professionnelle impactee par la maladie, 43 % ne travaillent pas a cause de la SEP et 48 % des patients SEP-RR sont inactifs ; – 66 % prennent des conges a cause de la SEP (duree mediane a 20 jours/an) et passent 8,5 h par mois (mediane a 3 h) pour des rendez-vous medicaux et trois-quarts d’entre eux estiment que leur pouvoir d’achat a diminue avec une baisse qui s’accroit avec l’augmentation de la severite de la SEP. Pour les proches de patients : 10 % ont une vie professionnelle impactee par la SEP de leur proche, 5 % ne travaillent pas a cause de la SEP et 5 % sont a temps partiel ; 54 % prennent des conges a cause de la SEP (duree mediane a 5,5 jours), passent 9,3 h par mois (mediane a 3 h) pour des rendez-vous medicaux et plus de 60 % d’entre eux estiment que leur pouvoir d’achat a diminue. Conclusion Ces resultats, issus d’une enquete effectuee aupres d’une communaute de patients indiquent que, meme si la SEP est une affection de longue duree prise en charge par l’assurance maladie, cette pathologie engendre chaque mois des couts indirects non negligeables pour les patients et leurs proches. La SEP a aussi un impact sur le quotidien des patients et des aidants, ce qui implique des couts indirects et incorporels (travail, conges, temps passe). Ces couts indirects augmentent en fonction de la severite de la maladie.