Enjeux éthiques et temporalité de l’information des patients sur les résultats des recherches cliniques

Resume La loi francaise a consacre en 2004 un droit a l’information a posteriori de la personne qui se prete a une recherche biomedicale. A la fin de celle-ci, le patient peut donc s’il le souhaite obtenir les resultats de cette recherche. Toutefois aucune procedure n’est formalisee pour remettre ces resultats au patient. Les modalites sont definies dans le consentement eclaire remis lors de son inclusion, mais les formulations varient selon le protocole concerne. La principale difficulte est liee au fait que la temporalite de la recherche differe du questionnement du patient. Les resultats de la recherche ne seront disponibles qu’apres un delai le plus souvent tres eloigne de la participation du patient au protocole. Notre questionnement est centre sur l’ethique des modalites de transmission des resultats de recherche aux patients atteints d’hemopathies malignes. Une revue de la litterature laisse apparaitre que peu de publications s’interessent a ce sujet. L’originalite de ce travail reside dans le fait d’avoir mene une recherche qualitative par entretiens semi-diriges aupres de soignants pluridisciplinaires evoluant dans le champ de la recherche clinique et aupres de patients participant a un protocole. Nous preciserons les singularites propres a la recherche clinique en hematologie afin d’apprehender les questions ethiques rencontrees et les enjeux de la transmission de ces informations au patient. Ce questionnement ouvre a de nouvelles perspectives sur le sens de la participation d’une personne a un protocole de recherche, sur la place du collectif et du rapport a l’autre dans un contexte singulier.