A «aceitação» em portadores assintomáticos e sintomáticos da doença de Machado-Joseph

Resumo A doenca de Machado-Joseph (DMJ)/ataxia espinocerebelosa do tipo 3 (SCA3) e uma doenca neurodegenerativa autossomica dominante de manifestacao tardia. A presenca da doenca faz-se acompanhar, frequentemente, por alteracoes psicologicas assinalaveis, sobretudo nas fases avancadas. O presente trabalho teve como principal objetivo explorar os niveis de bem-estar psicologico, satisfacao familiar, aceitacao e autocompaixao numa amostra de 40 portadores da mutacao da DMJ, dos quais 11 eram assintomaticos e 29 sintomaticos, e avaliar de que forma esses constructos estariam interrelacionados. Para tal, aplicou-se um protocolo que incluiu uma entrevista semiestruturadas e varios instrumentos de avaliacao psicologica, e que obedeceu a um desenho retrospetivo. Nos portadores assintomaticos a aceitacao associa-se com a satisfacao familiar, bem-estar psicologico e autocompaixao. No caso dos portadores sintomaticos, a aceitacao revela-se associada a autocompaixao e bem-estar psicologico Os resultados indicam, ainda, que os niveis de aceitacao, bem-estar psicologico, satisfacao familiar e autocompaixao diminuem com o aparecimento da sintomatologia. Estes dados sugerem a pertinencia de desenvolver planos psicoterapeuticos que incrementem a aceitacao, nao apenas quando a sintomatologia se instala, mas tambem numa perspetiva preventiva, atraves de intervencoes psicologicas que integrem a pratica de mindfulness e compaixao, dirigidas ao individuo, bem como a sua familia e rede social.