효소보충치료(ERT)를 받고 있는 뮤코다당증 환자의 경험

본 연구는 효소보충치료(ERT)를 받고 있는 뮤코다당증 환자들의 경험을 파악하기 위한 목적으로 수행되었다. 본 연구는 질적 연구방법을 적용하였고, 효소보충치료를 받고 있는 7명의 뮤코다당증 성인환자를 대상으로. 2018년 7월 1일 부터 2018년 7월 22일까지 심층 인터뷰를 통해 자료를 수집하였다. 수집된 개별 면담 자료는 필사하여 귀납적 내용 분석 방법으로 분석하였다. 연구결과, 효소보충치료를 받고 있는 뮤코다당증 환자의 경험은 최종 4개의 범주(효소보충치료를 통한 신체‧심리적 변화, 효소보충치료라는 계속되는 터널, 치료에 대한 현실 받아들이기, 조심스러운 희망)와 15개의 하위 범주로 도출되었다. 따라서, 의사 및 간호사는 효소보충치료를 받고 있는 뮤코다당증 환자의 이러한 경험을 고려하여 돌봄 을 제공해야 할 것이고, 정부 또한 뮤코다당증 환자의 신체적 증상 뿐 아니라 효소보충치료로 인한 어려움을 고려한 실질적 인 정책을 마련할 필요가 있다. 본 연구는 희귀질환인 뮤코다당증 환자의 경험을 확인하였다는 점에서 의의가 있다.