La participación de las familias en los servicios de atención temprana en la comunidad valenciana

La bibliografia actual sobre atencion temprana muestra que las practicas en las que los padres estan implicados de forma activa en la toma de decisiones obtienen mejores resultados (Trivette, Dunst Boyd y Hamby. 1995). Los sistemas de AT deben considerar prioritario la atencion centrada en la familia, la participacion en entornos naturales para favorecer las relaciones sociales con iguales y la integracion/coordinacion de actividades en todos los niveles del sistema. Los equipos de AT deben apoyar a las familias, potenciar la colaboracion padres-profesionales, y reconocer la importancia de los patrones de interaccion para el desarrollo del nino y el bienestar familiar (Guralnick, 2011).En el modelo de intervencion centrado en la familia las practicas profesionales recogen los deseos de cada familia y sus necesidades, enfatizando sus fortalezas y capacidades (Allen y Petr, 1996). Este trabajo recoge las reflexiones de los profesionales sobre las practicas centradas en la familia junto a la percepcion de las familias acerca de la calidad de los servicios recibidos segun el modelo senalado. Identificar los puntos debiles de los servicios, segun el modelo centrado en la familia, nos permitira elaborar propuestas de mejora que redundaran en la calidad de las practicas. Para realizar la investigacion hemos utilizado la Escala de Evaluacion de los Servicios de Atencion Temprana (EISAS) adaptada y traducida por el Dr. Gine y su grupo de investigacion La muestra asciende a 389 familias y 17 equipos de profesionales de diferentes servicios de AT en la Comunidad Valenciana El marco teorico se divide en cuatro capitulos y persigue dos objetivos; en primer lugar recoger las diferentes aportaciones teoricas a lo largo de los anos acerca del impacto y adaptacion familiar ante el nacimiento de un hijo con discapacidad, asi como el progresivo reconocimiento de la importancia de la calidad de vida familiar. Por otro lado, se plantea realizar una breve revision de la literatura sobre los modelos de atencion en diferentes paises europeos y mas concretamente en Espana resaltando la diversidad en la gestion y composicion de los equipos segun las diferentes Comunidades Autonomas. El primer capitulo recoge las diferentes aportaciones sobre las reacciones familiares ante la discapacidad del hijo, las variables que influyen en la adaptacion familiar y la importancia de la calidad de vida familiar en los servicios a los que asisten las familias. El segundo capitulo profundiza en las diferentes perspectivas y/o modelos de trabajo con las familias y el cambio de denominacion de estimulacion precoz a la actual de atencion temprana, al reconocer un cambio de la atencion centrada en el nino a considerar a toda la familia. El tercer capitulo recoge la filosofia y los componentes de las practicas centradas en la familia. Implantar practicas centradas en la familia, supone implicar a la familia en todos los niveles, incluyendo la evaluacion, desarrollo e implementacion de los programas, para reemplazar el control por parte del profesional por una relacion caracterizada por la colaboracion profesionales- familia. En el cuarto y ultimo capitulo del marco teorico realizamos una sintesis de las practicas profesionales en diferentes paises europeos asi como las recomendaciones tecnicas realizadas. Nos detendremos en Espana donde, a pesar de la publicacion del Libro Blanco de la Atencion Temprana (2000), todavia prevalecen grandes diferencias entre los servicios de atencion temprana de las comunidades. Finalizaremos el capitulo con la normativa que regula los centros de atencion temprana de la Comunidad Valenciana, contexto en el que se realiza el trabajo de campo de nuestra investigacion. La segunda parte, en la que se presenta el estudio empirico, consta de tres capitulos. En el primero se describe el objetivo del estudio que consiste en explorar la participacion de las familias en los servicios de atencion temprana de la Comunidad Valenciana, guiandonos para ello por el modelo centrado en la familia. En este capitulo se presentan los planteamientos ontologicos y metodologicos del estudio, los objetivos propuestos y los datos sociodemograficos de la muestra. En el segundo capitulo se describen los resultados obtenidos por familias y profesionales resaltando las fortalezas y debilidades percibidas sobre el servicio en cada una de las etapas del proceso, desde la acogida hasta la transicion, y comparando las diferentes percepciones de profesionales y padres. El tercer capitulo plantea la discusion de los resultados obtenidos en la presente investigacion a partir de las investigaciones y los enfoque que hoy en dia nos permiten entender e interpretar el modelo de intervencion en atencion temprana. La tercera y ultima parte de la tesis se dedica a las conclusiones que, segun nuestra opinion, se desprenden del trabajo de campo realizado en relacion al marco teorico presentado. Este ultimo punto se completa con la presentacion de algunas lineas de trabajo para potenciar el uso del modelo de trabajo centrado en la familia.