Education thérapeutique lors d’un séjour pour enfants ayant un lymphœdème primaire : « Mon lymphœdème en vacances »

Introduction Les lymphœdemes primaires sont lies a une anomalie constitutionnelle du systeme lymphatique responsable d’une stase de la lymphe, puis d’une augmentation de volume du membre atteint. Il touche les sujets jeunes, surtout feminins, et parfois les enfants. Le traitement du lymphœdeme de l’enfant repose, par analogie avec l’adulte, sur les bandages peu elastiques avec des bandes a allongement court, les drainages lymphatiques manuels, les soins de peau et les exercices, associe a l’education therapeutique du patient. L’objectif etait la realisation d’un sejour therapeutique « pilote » pour enfants ayant un lymphœdeme primaire des membres. Materiels et patients Tous les enfants suivis dans l’Unite de Lymphologie dans la tranche d’âge 8–12 ans ont ete contactes 6 mois avant le sejour. L’accord des parents etait demande car les enfants n’etaient pas accompagnes de leurs parents. Un medecin, une kinesitherapeute, une infirmiere et un educateur d’activite physique adaptee formaient l’equipe d’encadrement. Ce sejour associait ateliers d’education therapeutique, activites physiques et jeux et se deroulait dans une maison au bord de la mer Mediterranee. Resultats Cinq enfants (4 filles, 1 garcon), âges de 10 a 12 ans ont participe au sejour du 7 au 14 juillet 2018. Les ateliers d’education therapeutique de duree inferieure a 45 minutes comportaient : connaissance du lymphœdeme (role physiologique, complications), auto-bandages, gestion de la compression, atelier de cuisine. Des activites sportives etaient integrees : velo, natation, accrobranche. En parallele, une equipe de videastes professionnels formee aux pathologies chroniques encadraient les enfants dans la realisation de tutoriels (montes apres le sejour) sur les auto-bandages, le fonctionnement du systeme lymphatique, l’image corporelle et l’acceptation du lymphœdeme. Ce sejour a permis de reprendre la pratique reguliere des auto-bandages apres arret pour lassitude ( n  = 1) ou d’apprendre les auto-bandages ( n  = 4). Conclusion Ce sejour therapeutique a permis aux enfants ayant un lymphœdeme primaire de se rencontrer et de discuter de leur pathologie commune, de realiser des ateliers d’education therapeutique afin d’ameliorer leurs savoirs, leurs competences d’auto-soins et de favoriser leur autonomie avant la transition vers l’âge adulte. Les tutoriels pourront servir a d’autres enfants ayant un lymphœdeme primaire.