Multidisciplinary approach for patients with nephropathic cystinosis: model for care in a rare and chronic renal disease

Resumo A assistencia a pacientes com doencas cronicas e raras e complexa, principalmente pela falta de disseminacao de conhecimento sobre a doenca, o que dificulta o diagnostico preciso e precoce, alem da necessidade da realizacao de exames especificos, por vezes de alta complexidade e custo. Somam-se a esses fatores dificuldades na obtencao de tratamento adequado quando disponivel, na conscientizacao do paciente e da familia sobre a doenca e na aderencia ao tratamento. A cistinose nefropatica esta entre essas doencas. Apos [...]