« Le sang de mon frère ». Expérience de la greffe intrafamiliale à travers dessins et discours d'enfants drépanocytaires

La drepanocytose, maladie genetique, peut desormais etre traitee et guerie par une allogreffe intrafamiliale de cellules souches hematopoietiques (CSH). Cette greffe a fait ses preuves sur le plan medical et est de plus en plus utilisee, notamment chez les jeunes enfants. Elle leur donne le statut de chimere biologique grâce a la moelle osseuse d’un frere ou d’une sœur. Comment vivent-ils alors cette experience medicale lourde et ses consequences sur le plan psychologique ? Cette etude prospective a permis de decrire le vecu de la greffe chez trois enfants drepanocytaires âges de 5 a 7 ans sur une duree d’un an par une methodologie qualitative a partir des dessins et du discours des enfants. Ces enfants sont confrontes a des modifications de la perception d’eux-memes et de la representation du temps entre rupture et continuite. Face a cette epreuve, on observe une oscillation entre un besoin de maitrise et au contraire de passivite. La greffe va mettre a mal les enveloppes psychiques et leurs qualites. De plus, une problematique du don et de la dette va emerger. En effet, la greffe entraine un bouleversement dans la construction de leur personnalite, avec une reminiscence de processus archaiques. La representation du changement pour ces enfants et le sentiment de guerison qui en decoule sont complexes, et impliquent un veritable travail de deuil de la maladie qui s’avere long et douloureux. Il s’agit d’une periode de vulnerabilite pour l’enfant qui necessite un accompagnement psychologique.