Experiencias de mujeres frente al cuidado de hijos diagnosticados con hemofilia

Objetivo: describir las experiencias de las mujeres frente al cuidado de sus hijos diagnosticados con hemofilia severa y/o moderada sintomatica que han recibido atencion en el Servicio de Hematologia del Hospital de San Jose (HSJ), Bogota, Colombia. Metodologia: estudio cualitativo de tipo fenomenologico-hermeneutico. La tecnica de recoleccion de datos fue la entrevista a profundidad. La muestra se determino por saturacion de los datos, para la inclusion de los participantes se utilizo muestreo intencional. La informacion se analizo a partir de la propuesta de Strauss y Corbin quienes consideran la codificacion abierta, axial y selectiva. Resultados: participaron en total nueve mujeres cuidadoras de hijos con hemofilia. La informacion fue reducida y analizada para establecer dos categorias: Experiencia de atencion con un hijo hemofilico: desconocimiento, cambios y dificultades, y Trayectoria de la hemofilia en la vida de la mujer: implicaciones derivadas del cuidado. Conclusiones: existe un desconocimiento del sector salud y de la sociedad por ser una enfermedad huerfana dificultando el diagnostico, se evidencia situaciones que incrementan la desigualdad de genero y repercuten negativamente en el desarrollo de la mujer fisica y socialmente.