L'accessibilité aux soins des hémophiles en Bretagne

L’hemophilie est une maladie hereditaire rare qui affecte la coagulation. Elle reclame des soins rapides pour les patients. En raison du degre de specialisation requis et du cout des medicaments, les lieux de soins sont rares sur le territoire. Il y adonc un fort enjeu relatif a l’accessibilite. En Bretagne, les patients les plus severement atteints par la maladie ont ete observes en plus forte proportion que les autres a proximite des centres de traitement de l’hemophilie. Pourtant, ladistance n’est pas le seul critere jouant sur la qualite de l’acces aux soins. L’experience personnelle, la facilite a se deplacer ou la severite de la maladie peuvent contraindre ou faciliter l’acces aux soins. En cas d’urgences, les patientsne rejoignent pas toujours le lieu de soins le plus proche, parce qu’ils privilegient les structures specialisees dans l’hemophilie. Des cas de mobilites residentielle provoques par la mauvaise accessibilite ont ete observes en Bretagne. Parailleurs, la maladie limite la mobilite quotidienne et occasionnelle, agit comme une contrainte supplementaire dans la recherche d’un emploi ou dans le cadre de l’accession a la propriete. La these a ouvert des perspectives d’etude surl’accessibilite a l’echelle nationale ou elargies a d’autres maladies hemorragiques. Methodologiquement, on a montre l’interet de l’emploi successif de SIG, d’un questionnaire et d’entretiens aupres des patients