Subjektive Krankheitserfahrungen und Patientenorientierung

Patientenorientierung ist eine zentrale Forderung in der Versorgung und Rehabilitation chronisch kranker Menschen in Deutschland. Darunter werden verschiedene Konzepte und Ansatze verstanden, die vorwiegend aus der Perspektive der Versorgungsforschung und der Institutionen entwickelt wurden. Im Sinne der Teilhabeforderung wird bisher jedoch die Perspektive und das Erfahrungswissen der Patienten noch wenig berucksichtigt. Dieser Beitrag geht davon aus, dass die Erhebung und Nutzung subjektiver Krankheitserfahrungen die Partizipation von Patienten verbessert und einen Zugang zu Krankheitserleben und Krankheitsbewaltigung, zu Erfahrungen mit Gesundheitsleistungen, zu Teilhabe und zu Teilhabebedurfnissen bieten. Am Beispiel des Website-Projekts Krankheitserfahrungen.de (DIPEx Germany) werden Potenzial und Nutzungsmoglichkeiten sowie Grenzen und Risiken der Anwendung subjektiver Krankheitserfahrungen dargestellt. Das Projekt erhebt in qualitativen Interviewstudien unterschiedliche Patientenerfahrungen. Die Erzahler werden in den Interviews zu Experten in eigener Sache und berichten, wo und wie sie sich in den Erfahrungen mit Versorgungsstrukturen beteiligt fuhlen und beteiligt sein wollen und somit Teilhabe im Sinne der International Classification of Functioning erleben. Rehabilitation ist in diesem Kontext eine umfassende Erfahrung fur die Betroffenen. Sie wird nicht auf die Institution beschrankt, sondern schliest den Kontext und den Prozess ein und beschreibt, wie es gelingt, Menschen nach dem Einbruch einer Krankheit wieder in ihr Leben zuruckzufuhren.