Impacto social y clínico de las malformaciones urológicas congénitas en un país en desarrollo: La necesidad de un tratamiento transdisciplinario

Resumen Introduccion El pronostico de las anomalias congenitas puede mejorarse si se detectan y tratan adecuadamente. Dada la complejidad de algunas anomalias, casi siempre es necesario abordarlas con un equipo interdisciplinario. Nuestro objetivo fue contactar a los pacientes con anomalias urologicas congenitas (CUA) con posterior seguimiento durante los primeros anos de vida, se evaluo su estado clinico asi como las limitaciones sociales y de atencion medica. Metodo Basado en el Programa de Vigilancia de Malformaciones congenitas de Bogota, contactamos por telefono a todos los pacientes con CUA y evaluamos su seguimiento. Fueron incluidos todos los pacientes desde 2006 hasta 2015. Un cuestionario estandarizado fue aplicado por personal capacitado. Las preguntas evaluadas durante la llamada incluyeron: evaluacion del estado clinico, tratamientos clinicos realizados y evaluaciones por subespecialidades clinicas y quirurgicas, limitaciones de atencion medica y barreras sociales. La primera llamada se realizo en el segundo mes y luego cada tres meses durante el primer ano y luego cada 6 meses a partir de entonces. Resultados Se contacto a un total de 277 pacientes en los que el 97,3% tenia un riesgo de mortalidad o de discapacidad significativa. La mortalidad relacionada con la malformacion fue del 38.1%. Solo el 38,7% de los pacientes fueron evaluados por un especialista, mientras que el 57,4% aun esperaban ser atendidos por un especialista. El noventa y ocho por ciento de las limitaciones relacionadas con el sistema de atencion fueron las largas listas de espera para ser visto por un especialista. Conclusion Muchas de las patologias pertenecen al grupo que cuando son tratadas adecuadamente y prontamente tienen una reduccion significativa en la mortalidad. Sin embargo, tenemos un problema profundo en nuestro sistema de atencion medica donde muchos de los pacientes no han sido atendidos por un especialista, lo que resulta en un peor pronostico y tasa de recuperacion.