Qualité de vie et séquelles après syndromes de Stevens-Johnson et de Lyell: étude observationnelle chez 57 patients

Introduction Les sequelles sont frequentes, multiples et parfois graves chez les patients survivant apres syndrome de Stevens-Johnson (SJS) ou de Lyell. Neanmoins, tres peu d’etudes se sont interessees au vecu de ces sequelles et a l’impact de la maladie sur la qualite de vie (QDV) a long terme chez ces patients. Nous avons conduit une etude observationnelle chez 51 patients avec pour objectif principal de decrire le SF36 et ses composantes physique (P) et mentale (M), selon qu’il y ait eu ou non un sejour en reanimation en phase aigue (rea/pas rea). Materiel et methodes Dans cette etude monocentrique, les patients survivant apres SJS/Lyell pris en charge entre 2010 et 2017, joignables, et parlant francais ont ete contactes par telephone entre 11/2017 et 03/2018 et questionnes sur leur mode de vie depuis la maladie, leur ressenti des sequelles (echelle numerique EN 0–10) et leur QDV selon plusieurs scores, dont le SF36 (composantes P et M), des scores psychologiques, et la QDV estimee par le patient sur une EN 0–100. Outre l’objectif principal, le SF36 des patients admis en reanimation (rea) etait aussi ete compares a une population controle, survivants de choc septique, apres appariement âge/sexe. Resultats Cinquante-sept patients (38 femmes, âge median 48 ans) ont ete inclus, dont 19 etaient passes en rea. Le delai median entre la phase aigue et la passation du questionnaire etait de 3,6 ans (2–6). Les composantes P et M du SF36 etaient inferieures a la population generale (z-scores a −0,44 et −0,34 respectivement), avec une difference significative pour la composante P entre patients rea/pas rea ( Tableau 1 ). Les scores d’anxiete et de depression etaient eleves chez 54 % et 21 % des patients, et pres de 50 % avaient des manifestations de stress post-traumatique. L’EN mediane de QDV etait de 65/100, sans difference rea/pas rea. Chez les patients rea, les scores P et M du SF36 etaient aussi alteres que ceux des survivants de choc septique ( Figs. A et B ). Les patients decrivaient les sequelles suivantes : cutanees (77 %), oculaires (70 %), psychologiques (60 %), dentaires (49 %), genitales (30 %), et respiratoires (18 %), avec une EN entre 5 et 6 pour toutes. 44 % avaient des depenses non remboursees pour au moins 2 types de sequelles, 46 % ont du changer d’activite professionnelle, 20 % ont vu leur vie familiale modifiee, et 32 % ont demande une allocation adulte handicape. Discussion Cette etude montre l’impact majeur du SJS/Lyell sur la QDV a long terme. Les patients rea avaient un impact physique encore plus important, et similaire a ceux survivants de choc septique. Les sequelles psychologiques etaient frequentes. Le ressenti des sequelles etait eleve, la vie familiale et professionnelle souvent bouleversee, et les depenses non remboursees frequentes. Conclusion Cette etude confirme la necessite d’un suivi multidisciplinaire prolonge apres un SJS/Lyell, integrant un suivi social.