Análisis descriptivo de la sedación paliativa en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediátricos

Resumen Introduccion Existen pocos datos referentes a la practica de sedacion paliativa en poblacion pediatrica. El objetivo de este estudio es crear una definicion estandarizada de sedacion paliativa para poblacion pediatrica y aplicarlo en una Unidad de Cuidados Paliativos Pediatricos. Material y metodos Se realizo una revision no sistematica de la literatura en busqueda de la evidencia y recomendaciones existentes para la practica de sedacion en poblacion pediatrica, tras lo cual se creo una definicion de sedacion paliativa basada en tres items: 1. Indicacion 2. Consentimiento 3. Aplicacion. Posteriormente se realizo una revision retrospectiva de registros clinicos para analizar la practica de sedacion paliativa atendidos por la Unidad de Atencion Integral Paliativa Pediatrica de Madrid (UAIPPM) en un periodo de cinco anos (enero 2013-diciembre 2017). Resultados De 163 pacientes analizados, la sedacion se aplico en 20, 17 pacientes de la propia Unidad (70% varones; mediana de edad: 11,9 anos); 12 pacientes padecian cancer, siete enfermedades neurologicas y uno un sindrome polimalformativo; 52,9% pacientes sufrian mas de un sintoma en el momento de indicar la sedacion paliativa, siendo el dolor (64,7%) y la disnea (58,8%) los mas frecuentes. En cuanto a la definicion, solo tres pacientes consiguieron una cumplimentacion global de la misma, siendo el registro del consentimiento informado el area con mayor potencial de mejora. Conclusiones La evaluacion basada en una definicion estandarizada permitio definir la practica de sedacion paliativa en nuestra Unidad y encontrar areas potenciales de mejora.