Vers une extension du registre REIN aux patients avec une maladie rénale chronique au stade 5 non traités par dialyse ou greffe ? Étude pilote

Resume Il semble, a ce jour, important de mieux connaitre la population des patients MRC stade 5 non traites par suppleance afin de mieux comprendre les pratiques d’acces aux traitements de suppleance ou au traitement conservateur, et d’anticiper les besoins futurs. En avril 2015, a l’instigation du Conseil scientifique de REIN, un groupe de travail a ete constitue afin de reflechir a l’opportunite et la faisabilite d’un recueil sur ces patients. Entre septembre 2017 et mars 2018, 21 centres participant ont inclus, sur une duree d’au moins un mois, 390 patients. Les donnees recueillies concernaient les conditions de vie du patient, son niveau d’etude, le mode d’entree a la consultation du nephrologue, des donnees cliniques et le projet therapeutique. L’âge median a l’inclusion etait de 71,4 ans (IQR : 58,4–80,4), 39,9 % etaient diabetiques. Le eDFG median etait de 12 mL/min/1,73 m 2 (IQR : 9–14). A l’inclusion, 77 % des patients etaient deja suivis en nephrologie, 11 % avaient ete adresses par un medecin generaliste. Pour la majorite des patients inclus (81 %), il y avait un projet de suppleance. Dans 10 % des cas, il y avait un projet de prise en charge sans suppleance, dans 5 % des cas le projet n’etait pas encore decide et dans 7 % le projet n’avait pas encore ete discute. Aux dernieres nouvelles (delai median 4,0 mois), 35 % des patients etaient dialyses, 9 (2 %) ont ete greffes pre-emptivement, 25 (6 %) etaient decedes, 210 (54 %) etaient toujours au stade 5 sans suppleance. Notre etude pilote a permis de montrer la faisabilite et l’interet de mettre en place un tel recueil. Un tel registre apportera des informations importantes en termes de sante publique au regard de la demographie des nephrologues et des IDE de pratiques avancees pour les annees a venir. A l’echelon local, ces informations aideront les services a se structurer pour organiser l’information pre-IRCT, la mise en place d’IDE de parcours de soins et de reunions pluridisciplinaires sur la prise en charge des cas difficiles. Cependant, notre phase pilote montre que pour garantir l’exhaustivite du recueil, le reperage en amont ou en aval des consultations de nephrologie des patients eligibles est indispensable et necessite donc du temps humain dedie sur place.