Ist die Ablehnung von invasiver oder noninvasiver Beatmung bei einem Kind mit spinaler Muskelatrophie aus ethischer Sicht vertretbar

Wir berichten von einem Saugling, bei dem im Alter von 7 Wochen eine spinale Muskelatrophie Typ 1 (Werdnig-Hoffmann) diagnostiziert wurde. In einem ausfuhrlichen Gesprach mit den behandelnden Arzten entschieden sich die Eltern gegen eine maschinelle Beatmung im Falle einer akuten oder chronischen respiratorischen Insuffizienz des Kindes. Bei der hauslichen Betreuung wurden alle anderen palliativen Masnahmen zur Optimierung der Lebensqualitat des Kindes wahrgenommen. Der Knabe verstarb im Alter von 7 Monaten zu Hause. Ob die maschinelle Dauerbeatmung eines Kindes mit SMA 1 individuelle Entscheidung der Eltern sein sollte, oder von arztlicher Seite generell nicht angeboten werden soll, wird in der aktuellen medizinischen Literatur durchaus kontroversiell diskutiert