Le pari Dingdingdong

Cet article retrace certaines pratiques de recherches entreprises par le collectif Dingdingdong, Institut de coproduction de savoir sur la maladie de Huntington (MH). Dingdingdong a ete cree en reaction aux effets dramatiques tant des definitions medicales actuelles que des images culturelles qui circulent autour de la MH, faisant de cette derniere la plus horrible, la plus terrifiante de toutes les maladies. Nous explicitons comment ce projet pluridisciplinaire, qui releve autant de la recherche en sciences humaines que de l’activisme politique, s’appuie fondamentalement sur la philosophie pragmatiste de William James. Nous tentons de clarifier cet heritage, pregnant dans toutes nos activites, en explorant ses effets et son efficacite a travers trois differents sites choisis parmi nos investigations en cours, qui partagent tous l’objectif de coproduire de nouvelles « histoires naturelles » de la maladie avec et pour ses usagers. Le premier exemple rend compte d’une investigation ethnographique au sein des savoirs experientiels qui emergent dans la vie quotidienne de celles et ceux qui vivent avec la MH ou prennent soin d’un proche qui en souffre ; savoirs qui demeurent trop souvent tacites, silencieux et non partages. Le second exemple analyse le processus de production du portrait danse d’un usager choreique, realise par Anne Collod, tel qu’il releve d’une demarche d’enseignement reciproque. Enfin, notre troisieme exemple s’attache a une forme de « narration speculative » qui agit comme un appât pour susciter de nouvelles manieres de composer avec Huntington et ses enjeux specifiques.