Explorer « vivre chez soi » avec une personne ayant la maladie d’Alzheimer : récit de vie de couple

Description : La maladie d’Alzheimer et apparentee est une affection qui touche la personne atteinte, mais aussi l’ensemble de son entourage. Dans la majorite des situations, tous desirent demeurer a domicile le plus longtemps possible. Or, il man­que de connaissances scientifiques sur le sens de vivre a domicile et sur les moyens pour les soutenir en fonction de leurs attentes et representations. But : Cette etude vise a explorer et a decrire la signification du « vivre chez soi » par des familles ayant un membre avec la maladie d’Alzheimer et apparentee, dans le but d’orienter les approches en ergotherapie pour mieux les accompagner. Methodologie : Huit couples ont participe a un entretien de type recit de vie. Une analyse thematique de contenu a ete realisee pour faire ressortir les differentes representations. Resultats : Quatre categories du sens de « vivre chez soi » sont ressorties : (1) un lieu de vie (un endroit familier et correspondant a ses gouts) ; (2) un lieu d’attachement et d’appartenance (un endroit comportant des souvenirs et des objets significatifs), (3) un lieu de bien-etre (un endroit qui permet de se detendre et d’etre soi-meme), (4) un lieu defamiliarise (un endroit qui se modifie en fonction des consequences de la maladie). Consequences : Le sens attribue a « vivre chez soi » semble moduler la decision de rester ou non a domicile. Ce constat suggere que l’utilisation du recit de vie, comme outil pour explorer la situation avec le couple, peut s’averer utile pour les aider a faire des choix. D’autres recherches devront etre realisees pour documenter les retombees de la periode d’incertitude qui entoure le choix du couple de rester ou non a domicile.