Os princípios da universalidade e integralidade do SUS sob a perspectiva da política de doenças raras e da incorporação tecnológica

O direito a saude no Brasil foi reconhecido tendo como principios constitucionais basilares a universalidade e a integralidade. Estes principios geram desafios na efetivacao da saude como direito, em especial apos a vigencia da Lei 12.401/2011 que redefiniu a abrangencia da integralidade, reorientando de que forma servicos e produtos serao incorporados e oferecidos universalmente no sistema publico de saude. Este artigo analisa, a partir da atual configuracao juridica, como a Comissao Nacional de Incorporacao Tecnologica promove a incorporacao de novas tecnologias ao Sistema Unico de Saude e a politica de medicamentos para os pacientes portadores de doencas raras. Foram realizados estudos de carater exploratorio, por meio de levantamentos bibliograficos, documental legal e institucional, em sites e acervos academicos, inclusive internacionais, sobre os temas: doencas raras, medicamentos orfaos, integralidade e universalidade no SUS. Os resultados mostram que, no Brasil, os principios da universalidade e da integralidade apresentam dificuldades de efetivacao, quando confrontados com os processos formais de incorporacao de novas tecnologias ao sistema publico de saude. Embora a Lei no 12.401 tenha trazido avancos para a melhoria da eficacia e racionalidade do SUS, sempre havera excecao a exigir dos poderes Executivo, Legislativo e Judiciario medidas para garantir a universalidade do direito a saude. A judicializacao da saude, nesse sentido, e e sempre sera uma importante via de acesso a servicos e produtos que nao estao incorporados ao sistema publico de saude para quem apresente necessidades diferenciadas.