Estrategias de comunicación en el ámbito de la salud. Un ejemplo práctico. Las enfermedades raras

La aplicacion de las tecnologias de comunicacion para la divulgacion de los temas de interes general, constituye uno de los mecanismos principales para la generalizacion y democratizacion del conocimiento. esta es una necesidad social demandada insistentemente por los ciudadanos que se hace mas patente en el ambito de la salud. en este sentido la divulgacion cientifica debe entenderse como un servicio publico por lo que ha de hacerse de forma eficaz y responsable. Se revisan los aspectos teoricos de la comunicacion de masas (cualidades, modelos y teorias) asi como las fundamentales estrategias posibles de comunicacion en salud haciendo enfasis en la importancia de la divulgacion tecnocientifica via web y en la necesidad de implementar sistemas de informacion en salud, adecuados a las necesidades reales de informacion de los diferentes colectivos (afectados, profesionales, decisores, etc.) para lo que deberan procesar la informacion recogida de forma descentralizada para ofrecerla de forma centralizada. Como ejemplo practico de una estrategia de intervencion en comunicacion de utilidad para la salud publica, se presenta el primer sistema de informacion de enfermedades raras en espanol (siere), publicado en diciembre del ano 2000, de acceso libre y gratuito a todos los usuarios y todos los contenidos. dicha estrategia esta enmarcada dentro de las actuacciones que pone en marcha el isciii en el ambito de las enfermedades raras (er), cuyo concepto y problematica general se revisan. El siere se ha concebido como un proyecto de comunicacion digital con la comunidad hispanohablante. su desarrollo ha sido posible gracias al trabajo de un equipo experto e interdiscipllnar (medicos, analistas de sistemas, informaticos y disenadores). Se expone la metodologia de implementacion, haciendo enfasis en las especificaciones tecnicas de los contenidos. la metodologia participativa empleada en todos los