Zur Behandlungssituation erwachsener Patienten mit angeborenen Stoffwechselkrankheiten

Fortschritte in der Diagnostik und Therapie angeborener Stoffwechselkrankheiten haben zur Verbesserung von Prognose und Outcome der Patienten gefuhrt. Viele dieser Patienten haben inzwischen das Erwachsenenalter erreicht und sollten durch Internisten oder Allgemeinmediziner behandelt werden. In dieser Studie wurde die Behandlungssituation erwachsener Patienten mit Stoffwechselkrankheiten in Deutschland untersucht. 26 Kinderkliniken, die schwerpunktmasig u. a. Patienten mit Stoffwechselkrankheiten behandeln, erhielten einen Fragebogen, bestehend aus 14 Fragen. 16/26 Kliniken schickten den Fragebogen zuruck. Nur eine Klinik hat eine eigene internistische Sprechstunde fur erwachsene Patienten mit Stoffwechselkrankheiten. Zwei weitere Medizinische Kliniken kooperieren mit Kinderkliniken. Ein groser Teil der antwortenden Kinderkliniken gestand Probleme in der Betreuung erwachsener Patienten mit Stoffwechselstorungen ein. Erwachsene Patienten mit Stoffwechselstorungen werden zum grosen Teil durch Kinderarzte betreut. Es mussen dringend Strukturen zur adaquaten und suffizienten Betreuung dieser wachsenden Patientengruppe geschaffen werden.