Besoins et attentes des patients vivant avec le VIH dans la perspective de la mise en place d'un programme d'éducation thérapeutique

Introduction : Le VIH fait partie des maladies chroniques pour lesquelles il serait interessant de connaitre les besoins et attentes des patients dans le domaine biomedical mais aussi dans leurs dimensions psychosociale, affective et professionnelle, afin de pouvoir mettre en place des programmes d’education therapeutique. Materiel et methode : Apres une premiere etape qualitative par entretien semi-directif permettant d’identifier des besoins educatifs, une deuxieme etape quantitative sous forme d’auto questionnaire a ete menee chez l’ensemble des patients venant en consultation aux CHU de Nantes et Angers. Resultats : Notre echantillon comportait 351 patients avec 73 % d’hommes et 27 % de femmes âges en moyenne de 45,7 ans (ecart-type = 11). Soixante-treize pour cent des patients declaraient parler avec leur medecin hospitalier et seulement 29 % avec les infirmieres. Les patients etaient a 83 % satisfaits de la disponibilite des professionnels de sante. Quatre-vingt-huit pour cent estimaient qu’on leur expliquait les decisions prises les concernant et 80 % qu’on leur demandait leur avis. Trente-et-un pour cent preferaient laisser les medecins decider. Parmi les 301 patients traites, 97 % estimaient etre capables de prendre correctement leur traitement, 56 % n’avaient jamais ressenti le besoin de faire une pause therapeutique et 48 % declaraient ne pas connaitre les complications du VIH. Soixante-huit pour cent des patients avaient peur du risque d’infection et en particulier les jeunes (p < 0,001). Les patients estimaient en majorite (63 % ; n = 190) avoir ete suffisamment informes sur l’existence d’une fatigue. Pour les autres effets indesirables (lipodystrophie, douleur, insomnie, modification de l’image corporelle), seule la moitie des patients estimait avoir ete suffisamment informe. Sur le plan affectif, 79 % des patients avaient quelqu’un a qui parler en cas de probleme et estimaient pouvoir trouver du soutien aupres de leurs proches. La moitie des patients se sentait isolee et 19 % discrimines (74 % des discriminations concernait les demandes de credits). Trois quarts des patients ne souhaitaient pas s’exprimer au sujet de leurs difficultes financieres, de leurs problemes professionnels et de la mort de proches due au VIH. Enfin, les patients traites depuis plus de dix ans ressentaient un besoin plus fort de s’investir dans une association (p = 0,001). Conclusion : Cette enquete quantitative est riche d’enseignements en matiere de besoins et d’attentes en education therapeutique. Il est fondamental que parallelement a la mise en œuvre de programme d’ETP, un travail de promotion sociale de ces personnes soit realise.