Qualité de vie des donneurs vivants de rein : résultats de l’étude prospective française QVDV

Introduction L’objectif etait de decrire le vecu du parcours du don, ses determinants et son retentissement sur la qualite de vie (QV), un an apres le don de rein. Patients et methodes Cinq cents donneurs vivants (DV) preleves ont ete inclus entre octobre 2009 et janvier 2012 pour une evaluation avant don (T0) puis suivis a 3 (T1) et 12 mois apres don (T2). Leur vecu du parcours, la QV (SF-36 et Euroqol), l’anxiete et la depression (HAD) et l’estime de soi ont ete analyses par questionnaires envoyes au domicile. Les donnees medicales provenaient du registre CRISTAL. Resultats Trois cents quatre-vingt-quatre DV ont repondu aux 3 temps de mesure soit 68 % de taux de participation complete de la cohorte. Le parcours avant don a ete en moyenne de 11 mois, juge trop long par 1 donneur sur 5, opaque et stressant par un sur 3. Cinquante-sept declarent au moins une complication apres don (douleurs 73 %, complications severes 3 %). Le prelevement par cœlioscopie (80 %) est associe a moins de complications pulmonaires, d’HTA, de douleurs et a une meilleure recuperation physique et QV. Ils ont repris le travail apres une duree d’arret mediane de 63 jours (9/10) ; tous n’ont pas completement recupere (3/10) et ressentent encore des douleurs (3/10). Ils ont retrouve le niveau d’estime de soi pre-don (3/4), avec un sentiment de fierte (2/3). Avant le don, un donneur de 75 ans a la meme QV physique qu’un homme de 35 ans en population generale. Un an apres, ils n’ont pas tous retrouve leur niveau de QV physique (4/10) et mentale (1/2) restant superieurs a ceux de la population generale. Les donneurs regrettent un suivi medical et psychologique insuffisant et declarent un prejudice financier (3/10), influencant l’evolution a un an. Le parcours est lourd et l’experience jugee stressante mais positive et enrichissante. Ils seraient prets a le refaire (98,2 %) et a le conseiller (96 %). Conclusion Cette etude nationale met en lumiere le fort engagement des DV et confirme leur bon etat physique et mental mais met en lumiere les difficultes rencontrees meme si l’experience vecue n’altere ni l’elan initial, ni le sens attribue au don. Elle conduit a des recommandations visant a ameliorer les facteurs potentiellement modifiables : developpement de la cœlioscopie, mieux preparer et informer sur le geste chirurgical et ses suites, les obligations et la longueur du parcours, assurer une prise en charge complete de la douleur, anticiper le besoin de soutien et detecter le risque de survenue d’anxiete/depression, informer clairement sur les aspects professionnels et financiers.