Connaissance des drépanocytaires de Haute-Normandie de leur maladie, contexte sociodémographique et caractéristiques sanitaires : intérêt de la mise en place d’une éducation thérapeutique

Introduction L’education therapeutique (ETP) des enfants atteints de syndrome drepanocytaire majeur (SDM) a fait l’objet de nombreuses recherches, la connaissance de la maladie par les adultes est en revanche peu etudiee. L’objectif principal de ce travail etait de connaitre la population drepanocytaire suivie en Haute-Normandie, d’un point de vue sociodemographique, sanitaire et d’evaluer leur connaissance de la maladie afin de mettre en place un programme d’ETP adapte. L’objectif secondaire etait de donner la possibilite aux patients d’exprimer leurs attentes d’un tel programme. Patients et methodes Etude observationnelle multicentrique, un auto-questionnaire de 39 items a ete envoye a tous les patients adultes atteints de SDM suivis en Haute-Normandie. Resultats Cinquante patients (ratio homme/femme 0,92) sur 123 (40,6 %) avaient repondu, d’âge moyen 33 ± 10,5 ans (genotypes SS [66 %], SC [25 %], S-beta-thalassemie [9 %]). Cinquante-six pour cent des personnes etaient nees hors de France metropolitaine, 36 % etaient venus de pays d’Afrique francophone a l’âge moyen de 18 ± 10,9 ans. En depit du fait que leurs etudes aient ete perturbees par la maladie pour la majorite des personnes (69,4 %), le niveau scolaire etait satisfaisant : 68 % des patients avaient un niveau bac ou post-bac, 18 % avaient un diplome de l’enseignement professionnel, 10 % avaient un niveau primaire/college et 4 % etaient analphabetes. Soixante-huit pour cent des patients avaient un emploi fixe ou etaient etudiants. Quarante-huit pour cent des patients declaraient pratiquer une activite physique au moins hebdomadaire. Quotidiennement, 14 % consommaient du tabac, 2 % de l’alcool et 4 % du cannabis. L’auto evaluation de l’etat de sante etait de 6,9/10, l’auto evaluation du moral de 7,9/10 et le retentissement de la maladie sur la vie quotidienne etait estime a 5,4/10. L’âge moyen de debut de suivi specialise etait de 11 ± 9 ans. Quatre-vingt-huit pour cent des sujets declaraient comprendre tout ce que disait le medecin en consultation. Vingt-six pour cent rapportaient ne pas venir aux rendez-vous de suivi, et le justifiait par l’oubli, le manque d’envie ou l’incapacite physique. Les sources d’information sur la maladie etaient en premier lieu le medecin specialiste puis Internet. Soixante-huit pour cent des sujets avait un apparente du premier degre atteint de SDM, 71 % echangeaient autour de la maladie. Si les facteurs declenchants des crises et la gestion des crises etaient bien identifies (notes moyennes de 13,8 et 12/20), les connaissances des complications chroniques, du diagnostic prenatal, et de l’interet du traitement de fond seront a etudier (notes moyennes respectives de 7,4 ; 4,2 et 2,2/20). Sur l’ensemble des questions theoriques, la note moyenne obtenue etait 9/20. Parmi les sujets, 52,1 % souhaitaient participer a un groupe d’ETP et etaient interesses par differents themes, 31,3 % ne le souhaitaient pas et 17,7 % ne savaient pas. Discussion Une majorite des adultes suivis pour SDM en Haute-Normandie sont des migrants de premiere generation. Meme si la maladie a un lourd retentissement sur la vie quotidienne et les etudes, le niveau scolaire est correct. Les seances d’ETP devront insister sur les complications chroniques, le diagnostic prenatal, et l’interet du traitement de fond. Conclusion Une majorite des adultes atteints de SDM est motivee par differents themes d’ETP, les seances devront s’adapter a une population heterogene en termes de niveau educatif, d’origine ethnique et de connaissance de la maladie.