Możliwości organizacyjne leczenia autoimmunologicznego zapalenia wątroby u dzieci i młodzieży w Polsce w ocenie Pediatrycznej Grupy Autoimmunologicznego Zapalenia Wątroby (PEGAZ)

Wprowadzenie Praca stanowi podsumowanie ankiety przeprowadzonej w ramach programu PEGAZ realizowanego Polsce w 2007 r. Cel Celem pracy jest zebranie informacji dotyczących: mozliwości opieki nad dziecmi z autoimmunologicznym zapaleniem wątroby, doświadczen i wyposazenia ośrodkow sprawujących opieke nad tymi pacjentami oraz szacunkowej liczby pacjentow i ich charakterystyki. Wyniki Ankiety uzyskano z 18 ośrodkow rozmieszczonych rownomiernie na terenie Polski. Wiekszośc ośrodkow dysponuje odpowiednim zapleczem diagnostycznym, choc mogą wystepowac problemy z diagnostyką roznicową choroby Wilsona i niedoboru alfa-1-antytrypsyny oraz badaniami PCR w kierunku zakazen HBV i HCV. Stwierdzono duze zroznicowanie pomiedzy ośrodkami w standardach oceny badania patomorfologicznego. Łącznie w ośrodkach leczonych jest okolo 250–300 dzieci z AZW, co pozwala szacowac czestośc wystepowania choroby na 3–4 przypadki na 100 tys. Wiekszośc pacjentow stanowią dziewczynki, a średni wiek chorych to 11 lat. Zanotowano 6 zgonow, u 11 pacjentow przeszczepiono wątrobe. Wiekszośc pacjentow jest zarejestrowana w ośrodku centralnym, prowadzącym rowniez leczenie transplantologiczne. Wnioski Zebrane dane wskazują, ze w sposob spontaniczny powstal system opieki nad pacjentami z AZW. Wprowadzenie wspolnych standardow postepowania moze poprawic jego funkcjonowanie.