De « l’inéducable » aux « handicaps rares ». Évolution et émergence des catégories politiques en lien avec la structuration du secteur médico-social français ☆

Resume En France, une notion fait actuellement l’objet d’un certain nombre de debats politiques, celle de « handicaps rares », notion qui semble ne pas etre employee ou peu, dans les autres pays. L’objectif de cet article est de revenir sur l’histoire de cette notion en France : quand et pourquoi apparait-elle ? Quel probleme et quelle population cette categorie designe-t-elle ? Pour situer la problematique des « handicaps rares » dans le cadre de la politique francaise relative au handicap, l’article retrace dans une premiere partie, la construction du secteur medico-social a partir de la fin des annees 1940, d’une part, autour de la notion d’educabilite, se substituant a celle d’incurabilite, et, d’autre part, de la categorisation des populations handicapees en termes de deficiences. Une deuxieme partie montre comment, dans ce contexte, emerge le probleme des enfants atteints de plusieurs deficiences et comment se construisent, sous l’impulsion de parents et de professionnels, les distinctions entre multi-handicap, pluri-handicap et polyhandicap. La troisieme partie retrace l’apparition du terme « handicaps rares » dans le contexte de la decentralisation en 1986, la construction d’une nouvelle categorie politico-administrative et les fluctuations de sa definition qui reste, dans sa forme actuelle, en deca des enjeux que recouvre la realite de cette forme complexe de handicap. La quatrieme partie montre comment cette nouvelle categorie devient a partir de 1998, une categorie performative et pragmatique conduisant a la mise en place de dispositifs de prise en charge specifiques et originaux, qui mettent en question le systeme institutionnel medico-social dans son ensemble, dans un contexte de reforme de la politique publique du handicap. L’article que nous proposons s’appuie sur une recherche exploratoire, ayant consiste en une analyse de la litterature grise (textes legislatifs, rapports d’associations, de groupes de travail) relative a la categorie « handicaps rares ».