Résultats de l’évaluation quadriennale d’un programme d’éducation thérapeutique du patient (ETP) dans la dermatite atopique

Introduction En France, l’ETP doit se faire dans le cadre d’un programme soumis a l’autorisation de l’agence regionale de sante et dont la validite est de 4 ans. Une evaluation a ce terme est necessaire pour sa reconduction. Nous rapportons les resultats de l’evaluation quadriennale de notre programme dans la dermatite atopique (DA). Materiel et methodes Un questionnaire pour adultes et un pour enfants/parents, elabores specifiquement par notre UTET pour l’evaluation par les patients des programmes d’ETP de notre CHU, etait envoye a tous les patients ayant participe a notre programme. L’evaluation par l’equipe etait faite par des questions-type proposees par l’ingenieur de l’UTET lors d’une reunion avec tous les intervenants (medecins, IDE, AS). Resultats Quatre-vingt-six questionnaires ont ete envoyes et 37 dont 14 adultes, 23 enfants (74 % de moins de 10 ans et 26 % de plus) soit 43 %, retournes. Les enfants trouvaient le programme facilitant leur quotidien (100 % versus 96 % leurs parents), utile pour developper leur autonomie (100 %/86 % parents), facilitant leur relation avec les professionnels de sante (75 %/91 % parents), utile sur le plan psychologique (87 %/85 %). Cent pour cent des enfants et des parents etaient globalement tres satisfaits (57 %/70 %) ou satisfaits (43 %/30 %). Cent pour cent des adultes trouvaient que le programme leur etait utile au quotidien, en particulier pour la realisation de leurs soins (93 %), 71 % qu’il avait developpe leur autonomie pour la prise en charge et 79 % qu’il avait facilite leur communication avec les personnels de sante, en particulier pour exprimer leurs besoins et attentes (100 %). Quatre-vingt-treize pour cent le trouvaient utile sur un plan psychologique et globalement tous etaient satisfaits (64 %) ou tres satisfaits (36 %). Pour ce qui est de l’equipe, le programme avait renforce les liens et la cohesion des differents intervenants. L’organisation pratique restait cependant parfois difficile par manque de moyens et de temps. Discussion Les effets favorables de notre programme tant pour les patients (meilleure comprehension et meilleure utilisation des traitements) que pour l’equipe sont bien montres par cette evaluation. Ceci conforte l’utilite de l’ETP dans la DA. Neanmoins, des difficultes sont rencontrees avec les patients notamment des difficultes de comprehension, des situations sociales et/ou familiales difficiles et plus rarement un deni de la DA. Pour l’equipe, les difficultes sont surtout organisationnelles car l’ETP prend du temps pour des infirmieres de consultation aux taches multiples. Le recrutement est aussi complique, certains patients sont envoyes par les allergologues du CHU ou des dermatologues liberaux, mais pas par les generalistes ni les pediatres. Conclusion Cette evaluation a 4 ans montre que notre programme d’ETP dans la DA repond aux attentes des patients et doit etre poursuivi. Des progres sont a faire dans l’organisation infirmiere, le recrutement et la communication aux generalistes et pediatres.