Análisis del trayecto y retraso diagnóstico de los pacientes con esclerosis lateral amiotrófica en la Comunidad Valenciana

Resumen Introduccion La esclerosis lateral amiotrofica (ELA) es una enfermedad insidiosa y clinicamente heterogenea, lo que resulta en un retraso diagnostico de unos 12 meses. En Espana el trayecto diagnostico no ha sido analizado. Metodos Se recogieron variables relativas al trayecto y retraso diagnostico de pacientes diagnosticados de ELA entre octubre del 2013 y julio del 2017. Resultados Se incluyo a 143 pacientes con ELA (57% varones, 68% de inicio espinal). El 86% de ellos fueron estudiados en centros publicos y un 14% en privados. El retraso diagnostico medio fue de 13,1 meses (mediana 11.7). El paciente tardo de media 7,9 meses en llegar al neurologo y este, 5,2 meses mas en diagnosticarlo. En la mitad de los pacientes se realizaron pruebas innecesarias y mas de un estudio electrofisiologico para llegar al diagnostico. El retraso diagnostico fue mayor en los casos espinales (p = 0,008), atribuible a los pacientes cuyos sintomas se iniciaron en miembros inferiores, pero sin diferencias entre el sistema publico y privado (p = 0,897). Conclusiones El retraso diagnostico de la ELA en nuestro medio es similar al de paises de nuestro entorno y parece determinado por factores propios de la enfermedad e independiente del sistema sanitario. Las formas de inicio en miembros inferiores constituyen el mayor reto. Los errores diagnosticos del neurologo son frecuentes y en parte atribuibles a una mala orientacion o interpretacion del estudio electrofisiologico. La formacion especifica del neurologo y neurofisiologo general y la derivacion precoz a centros de referencia podrian ayudar a reducir la demora.