Percepción de la información recibida en los pacientes con síndrome de cushing y riesgo cardiovascular

espanolEl sindrome de Cushing (SC) es una enfermedad rara caracterizada por una hipersecrecion de cortisol. La principal causa de morbi y mortalidad en el SC es la enfermedad cardiovascular. • Objetivos generales: El objetivo fue evaluar la percepcion del paciente con SC sobre la informacion recibida en aspectos concretos de la patologia y habitos de vida en un seguimiento realizado entre 2008 al 2009. • Material y metodo: Estudio observacional descriptivo desarrollado en la Unidad de Enfermedades Hipofisarias del Centro de Investigacion de enfermedades Raras (CIBERER 747) sobre 30 pacientes visitados en el dispensario de endocrinologia por SC. La poblacion era de 60 pacientes diagnosticados de SC. La recogida de datos se realizo a traves de un cuestionario ad-hoc, contemplando aspectos referentes a la informacion recibida sobre su patologia en las siguientes areas: SC, sintomas, signos, tratamiento, pruebas complementarias, tratamiento, complicaciones, factores de riesgo, habitos de vida nutricional, deseo sexual, actividad fisica y descanso. Se evaluo a traves de la escala de Likert siendo 0 ninguna informacion y 10 la informacion maxima recibida. • Resultados: La puntuacion superior a 5 en la escala de Likert, suficientemente informados, hace referencia a aspectos generales de su patologia (88%), complicaciones (60%) y tratamiento (80%), los valores inferiores a 5, bastante o totalmente desinformados, corresponden a areas especificas de enfermeria, factores de riesgo (76%), habitos de vida (82%), nutricionales (78%), sexuales (97%), actividad fisica (93%) y descanso (100%). • Conclusiones: La percepcion del paciente sobre la informacion recibida en algunas areas especificas de enfermeria es insuficiente o inexistente. EnglishCushing syndrome (SC) is a rare disease characterized by cortisol hypersecretion. Cardiovascular complications are the main cause of morbidity and mortality in the SC is cardiovascular disease. • Objectives: The aim of our study was to evaluate the patient’s perception of SC regarding the information received on specific aspects of the disease and living habits. • Material and methods: Observational descriptive study, conducted from 2008 to 2009, developed in Pituitary Disease Unit of the Research Center for Rare Diseases (CIBERER 747) on 30 patients seen at the endocrine clinic for SC. The population was 60 patients with SC. We used an ad-hoc questionnaire, considering aspects related to information received about their condition in the following areas: SC, symptoms, signs, treatment, diagnostic test, treatment, complications, risk factors, life nutritional habits, sexual desire, physical activity and rest. Was assessed using a Likert scale where 0 is no information and 10 the maximum information received. • Results: The score above 5 on the Likert scale, sufficiently informed, refers to general aspects of their disease (88%), complications (60%) and treatment (80%), values below 5, fairly or completely uninformed, correspond to specific areas of nursing, risk factors (76%), lifestyle (82%), nutritional (78%), sexual (97%), physical activity (93%) and rest (100%). • Conclusions: The patient’s perception of information received in some specific areas of nursing is insufficient or nonexistent.