Huntington : refuser l’inéluctable pour être inventif de sa vie

Il faut se departir de l’ineluctabilite car ce mot, et tout le programme qu’il recouvre, tue les potentialites de l’invention avant meme qu’on ne puisse commencer : on ne sait pas ce qu’un malade et son entourage vont construire a partir de leur Huntington pour faire de leur vie une vie digne d’etre vecue, une belle vie, mais on peut les accompagner sur ce chemin, humbles et fondamentalement interesses par ce qui va se passer. Vivre, ce n’est pas additionner des symptomes. La vie, c’est quelque chose qui transforme toute experience en matiere vivante – a fortiori les experiences de maladies chroniques et incurables.