When Good Intentions Backfire: University Research Ethics Review and the Intimate Lives of People Labeled with Intellectual Disabilities

Wir diskutieren kritisch, wie Praxen der ethischen Begutachtung und Regulierung durch universitare Ethikkommissionen Diskurse von Vulnerabilitat und Protektionismus reproduzieren, die dazu beitragen, Personen, die als geistig beeintrachtigt gelabelt werden, verstummen zu lassen. Behindernde Zuschreibungen uber (Un-) Fahigkeit sowie ein reduktives bio-medizinisches Verstandnis der gelabelten Personen als homogene Gruppe fuhren zu der Einschatzung, die Forschungen seien "zu riskant" und ihr Wert wurde die potenziellen Risiken nicht aufwiegen. Personen werden als "zu verletztlich" oder "zu naiv" wahrgenommen, um in der Lage zu sein, uber ihre Teilnahme an Forschung entscheiden zu konnen, ohne sich selbst oder die Forschenden in Gefahr zu bringen. In diesem Beitrag legen wir unsere Erfahrungen mit forschungsethischen Begutachtungen von Projekten dar, in denen das intime Leben von Menschen mit geistiger Behinderung erforscht werden sollte. Wir kommen zu dem Schluss, dass die forschungsethische Regulierung, obwohl sie gut gemeint ist (weil sie Teilnehmende und Forschende schutzen mochte), gegenteilige Auswirkungen haben kann. Sie schrankt die Moglichkeiten ein, die Perspektiven und Handlungsspielraume von Personen mit geistigen Beeintrachtigungen in der Forschung zu priorisieren und begrenzt zudem, wie Forschende mit diesen Personen in der Forschung umgehen durfen.