Que disent les patients atteints de sclérose en plaques (SEP) sur le web ? WE-SEP : une méthodologie innovante pour appréhender différemment leurs besoins et expériences

Introduction Les patients atteints de sclerose en plaques (SEP) et leurs proches partagent sur le web des experiences qui echappent aux cliniciens. La web-ethnographie est une methode qui permet l’analyse semantique de ces conversations. Objectifs Analyser les conversations « sans filtre » du web social public (reseaux sociaux, forums) echangees par des patients atteints de SEP et leurs proches pour mieux comprendre leurs attentes et renforcer la relation patient/soignant. Patients et methodes L’etude WE-SEP analyse un echantillon representatif de conversations spontanees partagees sur le web social public francophone entre 01/2015 et 05/2018. Les donnees sont collectees par l’outil Net-Conversation® qui selectionne des conversations a partir de 250 mots-cles relies a l’experience patient. Le corpus est analyse avec l’algorithme de classification textuelle iRamuteq en fonction de la proximite de sens, couple a une analyse semantique qualitative permettant de categoriser des enjeux pour les patients. Resultats A partir de 1866 conversations, un echantillon seuil de 136 conversations est analyse, soit 971 messages de 642 internautes. Les messages portent sur des recits d’experiences (35 %), des conseils (17 %) et des demandes d’aide (11 %). L’analyse semantique distingue 7 enjeux : partager pour trouver la paix (22 %), vivre et se projeter (16 %), tester tout pour guerir (16 %), desintoxiquer l’information (15 %), trouver les ressources (13 %), exprimer la souffrance morale (12 %), surmonter la souffrance physique (6 %). Discussion La WE-SEP, en utilisant une methodologie innovante et recente dans le domaine de la sante, fournit des resultats tres riches. Elle conduit a identifier 7 enjeux qui confortent les perceptions issues de la pratique clinique tout en permettant de les enrichir et les structurer. Ces informations pourront aider a adapter le discours au vecu du patient et a affiner les propositions d’accompagnement des personnes atteintes de SEP. Conclusion L’etude WE-SEP a permis d’analyser des recits d’experiences exprimes spontanement sur le web. Elle suggere l’interet de la prise en compte par les acteurs de sante du vecu du patient pour adapter leur approche et leur discours.