Qualité de vie des mères et des pères d'enfants avec Trouble du Spectre de l'Autisme : effet du stress et du coping.

L'aide aux aidants est aujourd'hui une priorite et le soutien des parents d'enfants avec Trouble du Spectre de l'Autisme (TSA) constitue un des engagements majeurs des pouvoirs publics. C'est pourquoi, il est indispensable de mettre en œuvre des programmes prenant en compte les attentes des familles. La qualite de vie (QdV) parait etre un bon indicateur de leurs besoins et une mesure fiable permettant d'evaluer l'efficacite des interventions qui leur sont proposees. Cette these vise trois objectifs : 1) comparer la QdV des meres et des peres ayant un enfant avec TSA, 2) examiner les caracteristiques des enfants et des parents pouvant influencer la QdV des parents, 3) identifier les effets du stress et du coping entre ces caracteristiques et la QdV. Ces etudes ont ete menees au sein d'un plus large projet de recherche : la Cohorte ELENA dont sont issus les 130 meres et 130 peres inclus dans nos analyses. Un large panel de donnees a ete recueilli outre l'evaluation de la QdV : les caracteristiques cliniques et socio-demographiques des enfants ainsi que les caracteristiques socio-demographiques des parents et les processus transactionnels mis en place : stress parental et coping. Les resultats revelent que la QdV des meres est plus impactee par le trouble de l'enfant que celle des peres et viennent soutenir l'idee que la QdV des parents gagne a etre examinee distinctement. Nous avons identifie les caracteristiques cliniques des enfants liees a la QdV des parents : la presence de stereotypies et de troubles psychiatriques en comorbidite. La recherche d'informations aupres des associations ou de formations sur l'autisme apparait egalement comme pouvant influencer negativement leur QdV. L'application du modele Transactionnel-Integratif-Multifactoriel (TIM) cree par Bruchon-Schweitzer a permis de mettre en evidence le role mediateur et moderateur du stress et du coping entre ces differentes caracteristiques et la QdV. Ce travail de these presente un interet a la fois fondamental et applique. Il contribue a evaluer la pertinence de l'utilisation du modele TIM pour etudier la QdV des parents d'enfants avec TSA. Il concourt egalement a une meilleure comprehension des difficultes rencontrees par ces parents et permet de soumettre des propositions aux professionnels qui accompagnent les familles.