Évaluation des besoins en éducation thérapeutique auprès des parents d’enfants et d’adolescents ayant une épilepsie

Resume Introduction L’education therapeutique du patient (ETP) fait partie integrante de la prise en charge des patients souffrant de maladie chronique. Selon l’OMS, l’ETP vise a aider les patients a acquerir ou maintenir des competences d’autosoins et d’adaptation, competences necessaires a l’amelioration de leur etat de sante et de leur qualite de vie. Dans le domaine de l’epilepsie adulte et infantile, les programmes educatifs proposes aux patients ne se sont developpes que tres recemment. Avant de mettre en place des programmes d’education therapeutique pour enfants et adolescents epileptiques et leurs parents, nous avons realise une etude multicentrique ayant pour objectifs de preciser leur interet porte a l’education therapeutique et les themes qu’ils souhaiteraient y voir aborder. Methodes Nous avons realise une enquete qualitative, basee sur des entretiens individuels semi-directifs avec les parents d’enfants epileptiques et des adolescents. L’enquete s’est deroulee entre avril et novembre 2010 au sein de services de neurologie pediatrique de quatre CHU francais : Amiens, Nancy, Marseille et l’hopital Robert Debre (Paris). Nous avons investigue les themes suivants : le traitement et son autogestion, les crises et leur prise en charge, les difficultes psychosociales liees a l’epilepsie, les connaissances anatomiques et physiopathologiques de l’epilepsie, le style de vie. Chaque item etait note de 1 a 5 selon l’interet porte. Resultats Les deux themes au sein d’un programme d’ETP ayant suscite le plus vif interet aupres des parents d’enfants avec epilepsie et des adolescents sont les connaissances sur les crises epileptiques et les connaissances sur l’anatomie et la physiologie du cerveau. Les adolescents interroges ont donne systematiquement des scores plus bas sur l’ensemble des items en comparaison avec les parents des enfants de tout âge. Conclusion La prise en charge medicale de l’enfant et de l’adolescent atteint d’epilepsie, et de son entourage, est une prise en charge globale integrant l’ETP aux soins selon un processus continu. Cette enquete a permis d’identifier les principaux besoins pedagogiques des parents et de leurs enfants, en vue de concevoir un programme d’ETP repondant au mieux aux attentes exprimees.