Percepciones, actitudes y vivencias de los familiares de pacientes con enfermedades músculo-esqueléticas: una aproximación cualitativa

Resumen Objetivo Conocer las percepciones, las actitudes y las vivencias de los familiares que cuidan a los pacientes con enfermedades musculo-esqueleticas (EME). Metodos Estudio cualitativo, descriptivo y exploratorio. Se realizaron 2 grupos de discusion con cuidadores seleccionados mediante las variables: sexo, edad del cuidador (de 31 a 45 anos/de 46 a 65 anos), diagnostico (artritis reumatoide/espondilitis anquilosante) y situacion laboral del paciente (amas de casa/pacientes con al menos 3 episodios de baja laboral/pacientes que abandonaron su trabajo/pacientes con incapacidad declarada). Se hizo un analisis de contenido basado en la Grounded Theory para detectar las categorias emergentes. Resultados Las dimensiones emergentes fueron: alteraciones en la vida cotidiana, necesidad de apoyo del cuidador, repercusiones fisicas y psicologicas sobre el cuidador, caracteristicas del paciente y descripcion de los cuidados. Entre las vivencias destaca que el diagnostico de una EME altera la vida del paciente y los familiares, repercute en la esfera laboral, economica, social, psicologica y fisica llegando a necesitar ayuda para las actividades basicas de la vida diaria. Las EME diagnosticadas a edades tempranas o muy incapacitantes, exigen dedicacion y esfuerzo en los cuidados que aumentan con el tiempo. Esto produce una gran sobrecarga emocional en el familiar, modulada por el apoyo recibido para cuidar. Conclusion Las principales consecuencias detectadas para los cuidadores son perdida de poder adquisitivo, problemas laborales, aislamiento social y su sobrecarga emocional. Se precisa desarrollar programas de apoyo domiciliario eficaces, con tramites oficiales agiles para poder clasificar rapidamente el grado de discapacidad y asi poder tramitar ayudas oficiales.