希少性難治性疾患患者に関する医療の向上及び患者支援のあり方に関する研究 医療等の提供体制のあり方 長崎県における神経筋難病患者へのコミュニケーション支援の現状と在宅人工呼吸器装着患者の災害時連絡体制について