The debate on rare diseases: A look at media response

Las enfermedades poco frecuentes (EPF) son aquellas que afectan a menos de cinco personas por cada 10.000. Existen unas 7.000, son dificiles de diagnosticar y muy pocas disponen de tratamiento. En Espana afectan a unos tres millones de personas; a unos treinta millones en Europa. En el presente articulo se analiza como aparecen representadas en los medios de comunicacion las argumentaciones y contraargumentaciones sobre el acceso a los medicamentos para estas patologias, mediante el estudio del caso de la distrofia muscular de Duchenne. Nuestra conclusion es que, en tiempos de crisis, el debate se ha polarizado en torno a los argumentos economicos (el precio de los medicamentos), reforzados por la duda sobre su eficacia curativa.