Abord sensorimoteur précoce dans le syndrome de Prader Willi (SPW) : intérêt au plan de l’oralité et du développement

Resume Introduction L’annonce du diagnostic du syndrome de Prader Willi (SPW), par la description de l’evolution clinique de l’enfant, projette la plupart du temps les familles bien au-dela de la periode neonatale. Les caracteristiques retenues telles que le retard de developpement psychomoteur et cognitif ou encore l’hyperphagie ont plus de resonance que l’hypotonie severe et les difficultes de succion presentes a la naissance. Pourtant, ces deux dernieres caracteristiques ont des repercussions importantes sur l’organisation sensori-motrice du nourrisson et son developpement futur. La construction de la parentalite et des liens affectifs est aussi fragilisee. Methodologie Cet article detaille la prise en charge d’un nouveau-ne hospitalise dans un service de neonatalogie et pour qui le diagnostic du syndrome Prader Willi a ete pose apres la naissance. Les travaux d’Andre Bullinger sur le developpement de l’enfant et en particulier sur la periode sensori-motrice servent de referentiel theorique et pratique. Resultats Grâce a une equipe formee aux soins de soutien au developpement sensori-moteur des soins techniques peuvent etre proposes, tout en soutenant le developpement global de l’enfant. A partir de l’observation du comportement sensori-moteur du nouveau-ne, des amenagements et des propositions d’activites sont alors mis en place des le debut de vie afin de prevenir et/ou limiter l’apparition de troubles du developpement. En proposant un soutien postural et des sollicitations sensori-motrices, il est possible d’ameliorer l’activite spontanee du nourrisson, de favoriser la mise en place de certains schemas moteurs de base ou encore de faciliter la mise en place de l’alimentation active. Les parents sont egalement tres impliques dans le projet de soins et sont amenes a participer des que possible. Conclusion Des la periode neonatale, l’hypotonie et les difficultes alimentaires retrouvees dans le SPW ont de fortes repercussions sur l’activite du bebe, sur les interactions avec les parents et sur la construction des liens d’attachement. L’approche sensori-motrice, les soins de soutien au developpement sensori-moteur developpes par A. Bullinger, offrent une ouverture et une dynamique qui vont soutenir l’enfant, ses parents et les professionnels.