Accompagner un enfant en fin de vie : témoignages autour du retour à la maison

Le choix du lieu de deces d’un enfant, a domicile ou a l’hopital, fait partie d’une problematique majeure a aborder avec les familles lors d’une phase palliative. Comme nous le verrons, lors d’une introduction, les facteurs medicaux mais aussi sociofamiliaux sont multiples et peuvent etre fluctuants au cours du temps. Ils demandent de la part de l’equipe hospitaliere de faire preuve d’anticipation, de souplesse et de se faire aider des acteurs de soins disponibles en ville si necessaire. La qualite du lien et de la transmission des informations entre les differents intervenants sera une des cles de cette prise en charge. Cependant, comme nous le voyons dans le temoignage de deux meres, la decision appartient a l’enfant et sa famille. Il faut donc pouvoir les interroger, les guider et les suivre pas a pas dans la decision. Chacune des meres nous raconte, avec recul et justesse, les elements qui ont permis ce choix du lieu de fin de vie. L’ecoute et la lecture de temoignages a posteriori est pour le soignant une source d’informations a explorer pour avancer dans des prises en charge ou l’humain doit savoir faire place a la technique.