Élaboration d’un référentiel d’éducation thérapeutique dans le psoriasis

Resume Introduction Le psoriasis est une maladie inflammatoire chronique de la peau, qui peut entrainer une alteration significative de la qualite de vie, un absenteisme au travail et une souffrance psychologique importante. L’objectif de ce travail etait d’elaborer un referentiel d’education therapeutique du patient (ETP) dans le psoriasis, pouvant servir de base de travail aux equipes desirant mettre en place un programme d’education therapeutique du psoriasis. Patients et methode Quinze soignants de differentes professions (medecins dermatologues, infirmieres en dermatologie, psychologue) et quatre patients atteints de psoriasis et membres de l’Association pour la lutte contre le psoriasis (APLCP) ont participe a l’elaboration de ce referentiel. Les soignants avaient une experience en ETP dans le psoriasis acquise lors de la participation prealable a une etude pilote multicentrique ouverte, d’evaluation d’un programme d’ETP dans le psoriasis. Lors de seances plenieres et en ateliers multiprofessionnels, les participants ont travaille pendant deux jours a la realisation, selon une trame predefinie, du contenu du programme d’education therapeutique du psoriasis. Le programme comportait : un guide d’entretien pour le diagnostic educatif, un contenu des ateliers collectifs et un questionnaire de connaissances. Tous ces documents ont ete valides en seance pleniere par le groupe de travail. La methodologie utilisee pour l’elaboration de ce programme suivait les recommandations de l’HAS dans le champ des maladies chroniques. Resultats Le programme retenu comprenait : une consultation initiale individuelle de diagnostic educatif, trois ateliers collectifs, une consultation finale individuelle d’evaluation. Trois themes etaient definis pour les ateliers collectifs : connaissance de la maladie, comprehension du mecanisme d’apparition des lesions et des traitements disponibles, comment vivre avec le psoriasis au quotidien. Pour chaque atelier, etaient definis les objectifs pedagogiques, les competences a acquerir et les moyens a mettre en œuvre lors du programme. Ces ateliers etaient suivis en fin du programme d’une seance d’evaluation. Un questionnaire standardise a ete elabore pour evaluer les connaissances du patient lors de la premiere consultation et lors de la seance d’evaluation. Discussion Nous decrivons ici un programme d’ETP pour les patients atteints de psoriasis et comprenant des objectifs pedagogiques et des competences a acquerir. Le contenu scientifique de ce programme, elabore conjointement par des soignants et des patients, represente une base de travail pour les equipes souhaitant developper l’education therapeutique du psoriasis dans leur centre. L’evaluation systematique de ce programme devra faire l’objet d’un travail collaboratif dans les centres impliques.