Impacto sociosanitario en pacientes con enfermedades raras (estudio ERES)

Fundamento y objetivo Se desconoce el impacto y la carga de enfermedad en las enfermedades raras (ER), asi como el tipo de discapacidades que conllevan. El objetivo de este trabajo ha sido analizar el impacto sociosanitario de las ER en Espana. Pacientes y metodo Se trata de un estudio de ambito nacional. Se utilizaron las dimensiones movilidad, cuidado personal y actividades cotidianas del cuestionario EUROQoL-5D para analizar el grado de dependencia del paciente con ER. Resultados Se analizaron 714 encuestas. Un 51,2% de los encuestados eran varones; el 21,1%, ninos, y el 78,9%, adultos. Los grupos laborales mas frecuentes fueron: jubilado/pensionista, activo y estudiante (un 35,3, un 29,2 y un 17,1%, respectivamente). En el ultimo trimestre el 8,4% de los pacientes estaba en situacion de incapacidad laboral transitoria; de ellos, un 5,7% eran varones y el 11,9%, mujeres (p Conclusiones Las ER se acompanan de un elevado porcentaje de discapacidad y dependencia, y ambas son mas graves en ninos. Las asociaciones de afectados constituyen la principal fuente de informacion. Los pacientes estan mas satisfechos y consideran mas accesible al medico que al trabajador social. Este trabajo puede servir para tomar decisiones en la asistencia socio-sanitaria de las ER.