Perception des patients français de l’impact de la maladie de Verneuil sur leur qualité de vie

Introduction La maladie de Verneuil (MV) est une dermatose inflammatoire chronique caracterisee par des abces et des nodules douloureux generalement situes au niveau des plis et de la region perineale. Son caractere chronique et l’imprevisibilite des poussees peuvent fortement retentir sur la qualite de vie des patients atteints. L’objectif de cette etude est de caracteriser la perception que les patients francais ont de l’impact de la MV sur leur qualite de vie. Materiel et methodes Cette etude transversale multicentrique a ete menee de novembre 2014 a fevrier 2015. Un questionnaire standardise valide prealablement par un comite scientifique a ete soumis a des patients ayant une MV. La transmission de ces questionnaires s’est faite par le biais, d’une part, de 2 associations de patients (AFRH et solidarite Verneuil) et, d’autre part, via des medecins (dermatologues et chirurgiens) fortement impliques dans la prise en charge de cette maladie. Ce questionnaire comprenait 48 questions visant a definir le parcours medical des patients, du diagnostic jusqu’a leur prise en charge ainsi que l’impact de la maladie sur leur qualite de vie. Resultats Deux cent quarante-quatre patients ayant une MV ont repondu a l’etude : 149 via les associations de patients et 95 via les praticiens. Il s’agissait essentiellement de patients ayant des formes moderees a severes. L’âge moyen etait de 37 ans et la duree moyenne d’evolution de la MV etait de 16 ans. Quatre-vingt-douze pour cent d’entre eux avait ete traites au moins une fois par antibiotherapie et operes 3 fois en moyenne. Les principaux symptomes de la MV etaient : la douleur (87 % des patients), la topographie (86 %) et les recurrences des lesions (85 %). La limitation de mobilite (62 %), le suintement (59 %) et l’odeur (49 %) constituaient les autres genes rapportees. Le niveau de douleur pendant les poussees etait ≥ a 7 sur l’EVA pour 58 % des repondants. Il etait mis en evidence un impact important sur les relations amoureuses (EVA 7,7/10), les loisirs (7,4/10) et la vie professionnelle (7,3/10). 53 % ont subi une incidence majeure de leur MV sur leur vie sociale. 64 % des patients interroges ont declare au moins un arret de travail lie a leur MV (duree moyenne annuelle : 3 mois). Discussion La MV peut etre stigmatisante et impacter fortement la qualite de vie des patients atteints. Ses manifestations cliniques ont un retentissement important sur la mobilite, la vie sentimentale, et la vie professionnelle avec une perte consequente de la productivite. Elle est jugee par les patients comme difficile a vivre au quotidien et implique des modifications de leurs style de vie (loisirs, habitudes vestimentaires, etc.). Conclusion Le fardeau de la maladie touche de nombreux aspects de la vie du patient et merite d’etre mieux connu par les praticiens, notamment sur ses retentissements psychosociaux. Cette derniere dimension devrait etre integree dans le cadre d’une prise en charge multidisciplinaire des patients (soutien psychologique et education therapeutique notamment).