Fin de vie des enfants et des adolescents polyhandicapés en établissements médicosociaux

Resume Objectifs Identifier les pratiques d’accompagnement de fin de vie au sein des etablissements medicosociaux accueillant des enfants et adolescents polyhandicapes, connaitre les ressources dont disposent les professionnels de ces etablissements et celles qu’ils sollicitent, presenter les problematiques rencontrees par ces professionnels sur le terrain. Methodes Enquete nationale multicentrique et retrospective de pratiques, realisee en 2015 aupres de 258 etablissements disposant de places agreees polyhandicap. Resultats Cent huit etablissements ont repondu a l’enquete (taux de reponse : 42 %). L’accompagnement de fin de vie est absent des projets d’etablissements pour 74 % d’entre eux. Sur l’ensemble des enfants et adolescents accueillis, 21 % (508 enfants sur 2415) etaient atteints d’une maladie evolutive a un stade avance ou dans un etat de grande fragilite somatique, 8 % etaient en fin de vie. La moitie des etablissements ne disposait d’aucun professionnel forme aux soins palliatifs et a l’accompagnement de fin de vie, 43 % declaraient qu’il existe un besoin de formation. Au cours des 2 dernieres annees : 55 % ont eu recours a une equipe mobile de soins palliatifs et 31 % a une equipe ressource regionale en soins palliatifs pediatriques, 92 deces ont etes recenses, 21 enfants ont fait l’objet d’une decision d’arret ou de limitation de traitements. Conclusion La fin de vie est une realite dans ces etablissements ; pourtant les professionnels sont peu formes et peu prepares a ce type d’accompagnement. L’appel aux ressources en soins palliatifs doit etre encourage et un appui institutionnel devrait etre engage pour soutenir les professionnels confrontes a ces situations difficiles.