De l'invention du mourant à une culture du soin

Depuis leur origine, les soins palliatifs ont mis en avant un triple objectif : lutter contre ce que Norbert Elias a nomme « la solitude des mourants », s’opposer a l’exclusion dont la mort etait l’objet dans nos societes occidentales industrialisees, exclusion soulignee par les travaux de Philippe Aries, et enfin, dans un second temps, promouvoir un contrepoids – je pense en particulier aux benevoles, et aux plus recents reseaux – face a la medicalisation de la mort dans ces memes societes, medicalisation a laquelle, d’ailleurs, le mouvement en faveur des soins palliatifs pouvait « objectivement collaborer », ne serait-ce que de fait.Par rapport a ces trois points essentiels, et a partir d’un travail que je mene depuis de longues annees1, je voudrais emettre quelques remarques critiques qui appellent a une vigilance, voire a des revisions cruciales. Je crois que nous devons nous efforcer de reperer « l’autoroute » sur laquelle nous sommes – a notre insu le plus souvent – embarques, et les effets pervers qui s’y manifestent – et dont certains sont a mon avis structurels – et que l’on peut, que l’on doit meme mettre au jour. J’ajoute que ces remarques critiques s’appliquent aussi bien a ce qui se joue du cote des partisans de l’euthanasie. Une logique commune, a bien des egards, est a l’œuvre, qu’il s’agit de demonter, ne serait-ce que pour « ne pas en remettre », comme je le repete a mes etudiants, et bien degager la specificite des soins palliatifs – et meme leur mission – ainsi que leurs fondements, au-dela d’une vision quelque peu floue fondee sur l’affectif et qui les maintient dans une sorte de symetrie inverse face au mouvement en faveur de la legalisation de l’euthanasie qui ne cesse de se diffuser.